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轮椅少女的奔驰人生

作者:admin 发布时间:2019-08-12 20:17:11 浏览次数:291
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本年 3 月,大程子的一条视频在 B 站火了。

视频的内容是她上班和通勤的日常,播放量很快突破了 30 万。

她驾驭电动轮椅穿越街头巷尾,一个人从家到公司,作业、吃饭、开会,终究坐在自己的公寓里,给出残疾人求职的主张。

弹幕铺满了整个屏幕,加油、鼓舞的留言将这个 29 岁的姑娘围住。

图片来历:视频截图

大程子是一个重症脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)后遗症患者,由于运动神经受损,双腿肌肉短少力气,从小无法行走,出行需求依托轮椅。

现在,她是杭州一家互联网公司的产品司理,一同戏称自己为 B 站没有闻名 up 主。

到 7 月底,她总共发布了 12 条视频。视频里,她和每一个年青女孩相同,游览、逛街、看展,脸上永久带着笑,看上去活跃又阳光。

或许仅有的区别是,她需求一向坐在轮椅上。

大程子

图片来历:受访者供给

少年时最大的焦虑是总想进入榜首队伍

但一向失利

读书时期的大程子完全是别的一个姿态。

那时的她,焦虑、灵敏,愤恨,觉得整个国际都在和自己刁难。

跟着年纪的增加,周围的同学都开端发育,咱们越来越重视自己的形体,大程子的差异凸显出来——她腿要比一般人细许多。

她觉得自己不美观,「好像是个异类。」

周围的同龄人每天都在想「今日要穿什么衣服」、「要和谁一同玩」的时分,青春期的她满脑子都是「要怎样读大学」、「要怎样作业」、「人驴社会能不能承受」的忧虑。

校园里没有无障碍设备,大程子的学习和日子都离不开别人的协助。她还记住,高考前一天,爸爸背着她去看考场,她觉得一切人的目光都盯在自己身上。

「一切人都是自己去看考场,但有一个考生,是爸妈背着她去的。」

这种无力感一向延伸到了大学阶段。

大学时,大程子和自己雇的保姆独自住在一个宿舍里,由于教学楼没有电梯,每天都需求保姆背着自己去教室上课,就连想和同学一同出去玩,也离不开保姆的协助。

就这样,她在保姆的背上度过了 4 年的大学韶光。

她觉得自己是「被逼」和保姆在一同日子,没办法做自己想做的作业,乃至没办法一个人待着。

「巴望独当一面」与「自主性被掠夺」的抵触让她感到烦躁和愤恨。

她和爸爸诉苦这件事,爸爸告诉她:「要懂得感恩。」

图片来历:受访者供给

一同压在大程子身上的还有爸爸妈妈的要求和期望。

进入高中之后,妈妈对大程子的成果要求反常高,觉得她需求用额定的尽力、极端超卓的体现去补偿身体的缺点。「由于不能走路,所以必需求成果好。」

关于爸爸妈妈来说,不能走路是大程子的「硬伤」,必需求在其他方面体现得超乎往常,才能够得到和一般人相同的时机。

这种主意给了大程子过多的焦虑,她感到挫折、自我置疑。像许多一般的学生相同,大程子「少年时期最大的焦虑便是总想进入榜首队伍,但一向失利。」

在这种有些歪曲的压力下,大程子越来越严重,越来越惧怕考试。

榜首次高考失利后,她挑选了复读,却没想到第二年的成果也不行抱负,终究只去了一般的本科。第2次看到成果的时分,大程子觉得「天塌了」。

所以,爸爸妈妈又开端重复告诉她:「你必定要考研。」

直到现在,大程子都会把读书的那段时刻称为「低谷期」,「暗淡」是那段时刻的关键词。

当学生的那些年里,她从来没有对自己满足过,也不知道做什么才能让爸爸妈妈满足。

大程子的轮椅

图片来历:受访者供给

她觉得自己的日子里一向有一只漆黑而巨大的可怖怪兽,在看不见的当地给她施加苦楚,以至于在每一个阶段都会碰到「像固若金汤相同的东西」,不断带来新的应战:怎么完结学业、怎么找作业、怎么爱情、成婚、生育……年青的大程子不知道答案。

身份认知的焦虑、别人反常的眼光、自主性被掠夺、爸爸妈妈过高的等待……各式各样的压力齐齐向她涌来。那个时分,她把这一切都归因于自己是个残疾轮椅少女的奔驰人生人,所以一个想法越来越明晰——

她想站起来。

她决议和一向羁绊自己的怪兽正面临决

研三那年,大程子决议承受腿部矫形手术。假如手术成功,她就能够在定制支具的支撑下站起来,乃至完结行走。

实际上,一年多之前, 轮椅少女的奔驰人生23 岁的她刚刚在北京 306 医院阅历了一场大型手术——为了纠正脊柱侧弯,避免心肺功用受损,在脊柱里植入了 24 颗钢钉和 2 条钢筋。

脊柱手术的疤痕

图片来历:受访者供给

现在,她想「撬动生命里最坚固的一块大石」,「想要自救。」

她决议和一向羁绊自己的怪兽正面临决。

站起来,打败它。

机缘巧合,大程子在结业那年空出了长达 7 个月的时刻。这也意味着,她有了满足的时刻承受手术。

求医的进程反常顺畅。见诊一周后,她在宿舍里接到了北京医师打来的电话,医师兴奋地向她介绍了手术计划,神往起她走路时的情形。

关于大程子来说,那一刻极端不真实。电话另一头的声响一字一句地敲打着她的大脑,她却很难领会这些话的实际意义。

挂了电话,和朋友们宣告这个音讯,咱们都哭了。

2015 年 1 月,大程子住进了医院,但她没想到的是,接踵而来的是一系列苦楚和摧残。

矫形手术需求先把附着于关节的各部分肌肉分脱离,然后在关节周边植入像筷子相同粗的克氏钉,从腿部的一端穿至另一端。再以这些钉子为支点,在上面用钢筋搭一个矫形架,经过调理拉伸杆来到达纠正关节的意图。

克氏钉

图片来历:受访者供给

腿部的矫形架

图片来历:受访者供给

整个医治分 6 次手术完结,进程长达四个半月。每天调理拉伸杆后,肌肉和血管被前置牵引,带来连绵而绵长的拉扯之痛。

「这种痛并不强烈,但它总量很大,陡峭地散布到每一秒钟,一向在你耳边叫嚣。」

每天早晨,医师会把拉伸杆延伸 1~2 毫米,循环往复,让人看不到止境。

那段时刻,大程子每天深夜都会由于继续的苦楚而从睡梦中哭醒,到了医治后期,乃至痛得整个夜晚都无法入眠,只能呆坐着,看着暗淡的床头灯,数里边有多少层光圈,多少圈纹理。看着窗外的光逐步亮起来,心里才舒一口气:夜晚总算过去了。

有时,她会直接把纸巾塞在眼镜上。这样,流下来的眼泪就会直接被吸走,不需求时时刻刻去擦。

住院时的大程子

图片来历:受访者供给

拉骨穿筋的医治继续了四个月。

120 天后,矫形架一根根撤除,钢筋也拔了出来,医师给大程子送来了定制的腿部支具。

她穿好支具,在医师的搀扶下开端下地。

然后渐渐站了起来,走了 50 米。

大程子穿戴腿部支具

图片来历:受访者供给

其时的大程子觉得自己完结了小时分想要站起来的夙愿,并将不断在这个期望之上得到更多更夸姣的事物。

在和怪兽的奋斗中,大程子总算扳回一局。

「自主性被掠夺」的感触逐步远去

她总算开端掌控自己的日子

直到现在,回想起在上海读研那几年的阅历,大程子还会有一种「天主点了一笔」的感觉。

在上海,大程子开端了真实意义上的「独立日子」。上海也给她带来了更多的时机、更高的渠道和更宽广的的视界。研究生二年级,她自己开了一个淘宝店,运营美妆产品。

直到研三参加校招,她机缘巧合地向阿里投递了简历,然后面试成功,顺势进入互联网职业。

就像爸爸妈妈一向鼓舞她去大城市时说的那样:「大城市(的人)本质高,你残疾也没有联系,只需有才能就能够。」

公司团建

图片来历:受访者供给

作业之后,大程子总算有了一种「起飞」的感觉,完结了自己的许多期望。最重要的是完结了独立:「我总算能够不想和谁在一同就不在一同,想自己出去就自己出去。」

「自主性被掠夺」的感触逐步远去,她总算开端掌控自己的日子。

作业一年后,大程子换岗去了网易,做产品司理。作业也逐步地唤起了她作为残障人士的权力认识轮椅少女的奔驰人生,一些观念变得越来越明晰:「我和咱们也是相等的。」

现在,她带上支具能够行走半个小时,绝大多数时分仍是用轮椅代步。她逐步放下了「站起来」的执念:「那个时分我觉得残疾人应该不惜一切价值修正自己的身体缺点,这是不对的。」

图片来历:受访者供给

大程子乃至开端反思做腿部矫形手术的决议,觉得其时太过于寻求「健全」的方针,忽视了手术所支付的巨大价值:「其实不需求必定要和正常人相同,残障仅仅另一种日子。」

大程子认识到,形成窘境的不是她「不能走路」这件事,而是一些过错的社会观念和缺失的无障碍建造——无论是一般人仍是残障人,每个人都有轮椅少女的奔驰人生相同的需求,社会需求给到应有的支撑。

本年 1 月,她开端在 B 站上传视频,共享她的日常日子、城市里的无障碍设备和残障学的理念。

她逐步地加入了一些残障人士的社群,发现像自己这样正常学习、作业的人其实是少量,许多人由于残障被高校拒录、被公司轻视。

她听说了许多这样的故事,觉得不公正:「我现在享有的日子,我想要更多的人也能具有。」

现在,大程子每周会花 8~12 小时的时刻去做一条视频,方针是做够 200 期。

大程子的视频

图片来历:截图

她觉得自己开端做视频是一件瓜熟蒂落的作业,有种「被年代呼唤」的感觉。

「到了现在这个时分,假如不是我,必定也会有别的一批人站出来为残障集体发声。」

假如说在做视频之前,她的信仰是「我会站起来」。那现在,她期望「让更多人看到咱们。」

背面有千千万万的人

在和我一同面临

本年 3 月,坐轮椅上班的那条视频火了之后,许多条私信向大程子涌来:有结业生由于体检查出脊柱侧弯,被公司毁了三方协议;有高考生分数很高,却由于残疾被拒录;还有人来问她轮椅的牌子,说期望能带着残障的哥哥出门逛逛。

只需有时刻,她都会仔细回复每一条私信:「能帮一个是一个。」

大程子不喜爱媒体关于残障集体套路式的报导:某个残障孩子,从小受尽轻视,却天资异禀,终究经过不断尽力,战胜万难,获得成功。

小时分的她备受这种刻板形象的困扰。作为一个「一般」的残障小孩,她没有什么过人的天资和杰出的才能,却承当了爸爸妈妈极高的等待。

年少的焦虑继续到了现在,她会做许多关于考试的梦。

大程子的朋友圈

图片来历:受访者供给

大程子也在学着与这种焦虑宽和。

她自己去做心理咨询、尝试着和爸爸妈妈交流。尽管仍旧没有达到一致,但她觉得现已无所谓了。

她只期望能有更多的人认识到这个问题:「你不能要求每一个残障学生都具有一项天资,不然便是一个失利者。用这种规范要求咱们是很不公正的。」

很快,大程子就要脱离杭州,去上海美团作业。她把自己的每次作业都作为定点科普:「这次我走了,团队里一切和我触摸过的人,假如再碰到一位残障搭档,或许去面试一位残疾人,顾忌就会更少。」

作业中的大程子

图片来历:受访者供给

从前来问轮椅牌子的那位网友,过了段时刻又来告诉她,自己带着哥哥出门了,哥哥很高兴,下次计划去深圳。

她感到欣喜,觉得自己真的参加了一些人的日子和决议计划,而且给他们带来了好的改动。

关于现在的大程子来说,年少时一向羁绊她的怪兽仍然在,但她现已不再惧怕。

「背面有千千万万的人,在和我一同面临。」

残障仅仅别的一种日子方式

假如只看上半身,没有人会发现大程子和其他女孩有什么不同:年青、美丽、喜爱笑、会化精美的妆容、涂美观的口红。

但仔细调查或许能够发现,她总是坐得垂直——她的脊柱被钢钉固定了。

假如再调查久一点,就会留意到她需求时不时用双手支撑起身体,移动一下方位——她轮椅少女的奔驰人生的双腿用不上力。

但那又怎样样呢?她就像每一个一般人相同,读书、高考、作业、爱情。

搭档聚餐

图片来历:受访者供给

大程子不期望扩大她的苦楚,也不期望扩大她十分一般的尽力:「残障仅仅别的一种日子方式。」

现在,她住在公司邻近的公寓里,还养了只猫,起名叫建国,用了她喜爱的明星小栗旬的姓名。

关于她来说,养猫意味着「还能够对另一个生命担任。」

大程子和她的猫

图片来历:受访者供给

她喜爱电影《阿凡达》,前段时刻又翻出来看了一遍。双腿瘫痪的主人公,去到另一个国际后,从头站起,双脚触碰到泥土,然后迎着风尽情奔驰,整个人身上都是美丽的颜色。

她被那一刻感动。

本文经由 上海中医药大学隶属龙华医院 脊柱病研究所助理研究员 孙悦礼审阅

策划 CC

责编罗布君

封面图来历受访者供给

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